Yakınınız yeni tanı aldıysa

Bu rehber taslak aşamasındadır ve danışma kurulumuzun gözden geçirmesini beklemektedir. Tanı ve tedaviyle ilgili kararlar için her zaman hastanın hekimine danışınız.

1. Hekiminizle konuşun, sorularınızı yazın

   Görüşmelerde söylenenleri akılda tutmak zor olabilir. Sorularınızı önceden not almak ve yanınızda biri olması yardımcı olur. Sorabileceğiniz bazı sorular:

   • Tanı kesin mi, yoksa olası tanı mı? Hangi testler yapıldı, hangileri bekleniyor?
   • Hastalığın hangi türü düşünülüyor? Genetik test önerilir mi?
   • Önümüzdeki haftalarda ve aylarda neler bekleyebiliriz?
   • Sorularımız olduğunda kime ve nasıl ulaşabiliriz?

2. Bakımı birlikte planlayın

   Prion hastalıkları çoğu zaman hızlı ilerler ve bakım ihtiyacı kısa sürede artabilir. Hastanenin palyatif bakım birimi ve sosyal hizmet uzmanı bu süreçte önemli destek kaynaklarıdır. Evde bakım için Sağlık Bakanlığı'nın evde sağlık hizmetlerinden (444 38 33) bilgi alabilirsiniz.

3. Resmî işlemleri erkenden başlatın

   Sağlık kurulu raporu, evde bakım desteği ve yasal temsil gibi işlemler zaman alabilir. Hangi başvuruların sizin durumunuza uygun olduğunu hastanenin sosyal hizmet birimine danışabilirsiniz.

4. Bulaş konusunda içiniz rahat olsun

   Prion hastalıkları günlük temasla bulaşmaz. Sevdiğinize sarılabilir, elini tutabilir, aynı evde yaşayabilir ve bakımını üstlenebilirsiniz. Ameliyat, diş tedavisi gibi girişimler öncesinde sağlık personeline durumun bildirilmesi yeterlidir.

5. Kendinize de iyi bakın

   Bakım vermek fiziksel ve duygusal olarak yorucudur. Yardım istemek, dinlenmek ve psikolojik destek almak bir zayıflık değil, ihtiyaçtır. Aile üyeleri arasında görev paylaşımı yapmak yükü hafifletebilir.

6. Yalnız değilsiniz

   Aynı yoldan geçmiş ailelerle tanışmak ve sorularınızı paylaşmak isterseniz bize info@prionturkiye.com adresinden yazabilirsiniz.